Intervista al Dott. Filippo Leonardo Il Neuroblastoma è un tumore dell’infanzia. Una malattia che colpisce circa un bambino ogni mezz’ora nel mondo, e che rappresenta la prima causa di morte per i bambini di età inferiore ai 6 anni. Il neuroblastoma è una delle malattie su cui si concentrano le ricerche di tantissimi studiosi in tutto il mondo per trovare una cura che - oltre che salvare migliaia di vite fra i bambini - aprirebbe molte interessanti prospettive anche per guarire molti altri tumori, anche quelli dell’adulto. La ricerca scientifica è dunque la principale risorsa di cui disponiamo per migliorare le capacità di diagnosi, l’efficacia e l’appropriatezza delle terapie, la cura e il conseguimento di una guarigione definitiva. Ma fare ricerca costa, e molto. Bisogna trovare le risorse, destinare i fondi raccolti verso ricerche serie e che raggiungano dei risultati concreti. Per questo ci sono gli angeli. Non solo quelli del Paradiso, per chi ci crede. Angeli sulla terra. Giornalettismo ne ha incontrato uno, il dott. Filippo Leonardo, il Vicepresidente della Fondazione per al Lotta al Neurobastoma, una Onlus che si occupa da anni di combattere questa patologia dell’infanzia. Lo abbiamo incontrato a Genova.
Com’è cominciata quest’avventura?
Lavoravo presso il day hospital dell’Oncologia del Gaslini. Ho visto nascere l’Associazione per la Lotta al Neuroblastoma dalla disperazione dei genitori e dalla frustrazione dei medici. Cosa ti ha spinto a buttarti in questa battaglia?
Ero stanco di vedere i bambini affetti da Neuroblastoma scomparire troppo presto. E volevo fare qualcosa per loro e per i loro genitori. Facci conoscere meglio l’Associazione, com’è organizzata, com’è composta, quanti soci ha, quanti fondi raccoglieL’Associazione è stata fondata da 20 persone, tra genitori e medici, il 23 luglio 1993; subito sono stati raccolti 200 milioni delle vecchie lire da una dei soci fondatori, l’attuale Presidente, dott.ssa Sara Costa e su questi fondi è cominciata la nostra avventura. All’inizio facevamo solo alcune sporadiche manifestazioni sul territorio, organizzate dai soci fondatori, poi dal giugno 1994, dopo la mia assunzione, è iniziata un’opera sempre più capillare di insediamento nel territorio. E la prima campagna nazionale, con le uova di pasqua. Nel 1995 erano 5.000, quest’anno ne abbiamo offerte 120.000.
Che cos’altro avete fatto?
Campagne di direct marketing, raccolta di adesioni. Pensa, dai 20 soci fondatori siamo arrivati a quasi 100.000 oggi. Dal 2003 il Comune di Genova, riconoscendo la nostra attività, ci ha concesso a canone quasi gratuito, 140 metri quadrati di uffici qui a Sestri Ponente, da cui si organizza tutta l’attività nazionale, coordinando tutti i nostri volontari, per lo più genitori di bambini scomparsi, che uniscono tutti assieme le loro forze per sconfiggere il Neuroblastoma.
Come ottenete le risorse per la ricerca?
Attraverso le campagne nazionali di Natale e Pasqua, attraverso l’aiuto costante dei nostri soci, grazie gente che organizza durante l’anno più di 100 manifestazioni per noi, con oltre 750 giornate di raccolta presso vari centri commerciali, grazie alle aziende che ci affiancano, grazie a 365 giorni di lavoro all’anno, anzi quest’anno 366.
Quanto riesce a raccogliere oggi l’Associazione per la lotta al Neuroblastoma?
L’Associazione, con la sua Fondazione, oggi raccoglie ogni anno quasi 2,5 milioni di euro, destinati al sostegno della ricerca scientifica sul neuroblastoma ed i tumori solidi pediatrici. Tieni presente che l’Associazione ha solo 4 dipendenti e 2 collaboratori, per il resto abbiamo oltre 500 volontari su tutto il territorio. La Fondazione invece ha 46 ricercatori e tecnici in busta paga.Fammi capire: l’Associazione per la Lotta al Neuroblastoma raccoglie fondi che la sua “gemella” Fondazione impiega per la ricerca per sconfiggere questa patologia dell’infanzia.
Ho capito bene?
Sì, è così.
Quali sono i principali centri di ricerca che finanziate con le vostre risorse?
L’Associazione, attraverso la sua Fondazione finanzia la diagnostica per tutti i bambini italiani colpiti da Neuroblastoma. Dovunque, dovunque un bambino abbia un sospetto di tale patologia interviene l’Associazione per la lotta al Neuroblastoma.
Un’azione capillare, quindi su tutto il territorio nazionale. E poi?
La Fondazione Neuroblastoma ha un suo laboratorio di ricerca a Genova, presso l’Istituto Tumori. Ma finanzia anche centri presso l’Istituto Gaslini Genova, l’Istituto Tumori di Milano e di Genova, il CEINGE a Napoli, la Città della Speranza di Padova, l’Enea a Roma, un centro presso l’Università di Trento, il Sant’Orsola a Bologna, il Policlinico di Catania, il Gemelli di Roma e il Meyer di Firenze.
Come impiegate le risorse raccolte?
Solo ed esclusivamente per il sostegno della ricerca scientifica; per farti capire, la Fondazione NB finanzia: tutta la diagnostica italiana per tutti i bambini affetti da Neuroblastoma, ed ora anche per quelli affetti da epindimoma e medullolastoma; progetti carriera per giovani ricercatori; progetti di ricerca mirati allo sviluppo di nuove terapie sul neuroblastoma ed i tumori solidi pediatrici; progetti sulle nuove teconologie, un laboratorio dedicato a Neuroblastoma.
La via della ricerca è lastricata di passi avanti ma anche di sconfitte. Qual è la cosa di cui sei più soddisfatto in questo percorso ormai quindicennale?
Oggi i bambini sono curati con più rispetto; le terapie sono più”dolci” e più mirate e riusciamo a guarirne non più solo 5 su 100, come allora, ma quasi 60 su 100.
E qual è quella che non riesci ad accettare?
Che ne muoiano ancora tanti, troppi, fosse anche solo 1 è uno di troppo.
Quali sono i progetti concreti per il futuro, e quali traguardi pensate di poter raggiungere
Il progetto è solo uno. Sconfiggere il neuroblastoma, prima che sia possibile.
Pensi che sarà possibile, un giorno?
Ne sono sicuro, e non molleremo sino a quel giorno.
Carlo Cipiciani (Comicomix)
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Intanto su Libmagazine
CONTINUA...
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La tragica
e meravigliosa
testimonianza
di Piergiorgio.
Risponde Mina Welby.
Avviso a tutti gli astronauti: giacchè domani parto -mi porto un pò il munaciello in vacanza- proverò ad allungare questo post il più possibbile sì da non lasciarvi soli in questi giorni.
